407 - Comment affronter le VIH à l’adolescence ? - Institut de recherche pour le développement (IRD)

© IRD / Olivier Barrière Brûlis de terre agricole en vue de la mise en place de zones d'abattis (environs de Elahé, village amérindien Wayana). L'agriculture sur brûlis est un système agraire dans lequel le transfert de fertilité se fait par le feu, éventuellement après une période de jachère longue. C'est un mode de culture qui peut conduire à une dégradation durable des sols. Indigo 44480  

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407 - Comment affronter le VIH à l’adolescence ?

Juin 2012

Fiches d'actualité scientifique

© IRD / M. Wadleigh Prescription d'antirétroviraux Indigo 25271  

La transmission du VIH de la mère à l’enfant est un phénomène désormais maîtrisé par les politiques de santé publique en Thaïlande. Il demeure néanmoins un nombre important d’enfants nés avec le virus du sida. Dans le cadre de leur travail sur les trithérapies, une équipe de l’IRD et ses partenaires( 1) ont vu grandir ces enfants. Ils entrent aujourd’hui dans l’adolescence, une période critique où leur survie est parfois remise en jeu. Pour expliquer les échecs thérapeutiques observés et comprendre comment aider ces enfants, l’équipe a réalisé une enquête, intitulée TEEWA( 2), auprès d’adolescents de 12 à 19 ans nés avec le VIH dans toute la Thaïlande. Traitement contraignant, séquelles dues à la maladie, difficulté à aborder leur sexualité et à se construire dans la stigmatisation... sont autant d’obstacles qui poussent parfois ces jeunes à interrompre leur traitement. L’étude souligne la nécessité d’une recherche pour alléger les traitements, mais aussi de lutter contre les préjugés via des campagnes d’information.

Aujourd’hui, seul un très petit nombre de nouveau-nés naissent encore avec le VIH en Thaïlande. Dans les années 1990, le gouvernement thaïlandais a en effet mis en place un vaste programme de prévention afin d’endiguer l’épidémie qui frappait en particulier le Nord du pays. La réduction de la transmission de la mère à l’enfant a été l’une des principales réussites des mesures prises. Cependant, préalablement à la mise en place de ce programme, de nombreux nouveau-nés ont été infectés. Ceux-ci ont survécu grâce aux traitements antirétroviraux. Mais ils abordent maintenant l’âge critique de l’adolescence, période où les médecins observent de nombreux échecs thérapeutiques.

Une demande sociale pressante

© Mongkhonsawat Luengvorapun Suite au décès des parents, les grands-parents sont souvent en charge des enfants.

L’enquête « Teenagers Living with Antiretrovirals », encadrée par une chercheure associée à l’IRD( 1), tente de comprendre cette situation alarmante et propose des pistes pour répondre aux besoins de ces jeunes. Les épidémiologistes et démographes ont interviewé environ 800 adolescents de 12 à 19 ans nés avec le VIH, dans des hôpitaux de toute la Thaïlande. Ils les ont interrogés sur leur vie quotidienne, ainsi que leurs parents ou tuteurs, qui eux, témoignent de l’histoire de vie des enfants.

A l’adolescence, vient le temps des questionnements, particulièrement douloureux du fait de leur séropositivité : comment aborder la sexualité ? Comment acquérir l’assurance nécessaire pour entrer dans la vie adulte alors qu’ils sont ou ont souvent été stigmatisés ? Comment leur donner le maximum de chances dans leur vie future malgré parfois des séquelles de leur maladie ? Face à autant de difficultés personnelles et sociales, les adolescents arrêtent parfois de prendre leur traitement, lourd, nécessitant plusieurs prises par jour et sans interruption, et mettent ainsi leur vie en danger.

Une histoire douloureuse

© IRD / G. Jourdain Antirétroviraux

Ces jeunes abordent la période délicate de l’adolescence après une histoire de vie souvent difficile : un contexte familial perturbé par la maladie puis le décès d’un ou des deux parents, des difficultés de communication avec les grands-parents – le plus souvent en charge de ces enfants –, l’expérience de pathologies parfois très graves, le choc de la révélation de leur infection… Dans le meilleur des cas, celle-ci a été annoncée par les parents ou les grands-parents avec l’aide du médecin. Ce processus progressif les amène petit à petit à comprendre la nature et les implications de leur maladie. Mais d’autres ont pu découvrir fortuitement qu’ils étaient infectés, par l’indiscrétion d’un adulte ou d’un camarade de classe.


Faire changer le regard

© Cheeraya Kannabkaew Campagne d'information

Les parents ou tuteurs rapportent aussi les expériences de discriminations vécues par les enfants en classe, sous forme de brimades, d’insultes voire d’humiliations et même de harcèlement physique. Les enseignants portent également leur part de responsabilité, certains enfants se voyant interdire l’accès à l’école ou relégués à la bibliothèque. Les discriminations subies par ces enfants varient beaucoup d’une région à l’autre. Elles sont en général moins fréquentes dans le Nord de la Thaïlande, la première région touchée par l’épidémie et où la population a appris à connaître la maladie et à accepter les personnes vivant avec le Sida.

En montrant l’importance de la stigmatisation, à une période de la vie où les adolescents veulent être comme tout le monde, l’étude indique combien l’information est importante pour lever les peurs suscitées par la maladie. Elle révèle les besoins des familles qui réclament le respect de la confidentialité et souhaitent un soutien économique mais aussi social.

© IRD / M. Wadleigh Comment prendre son traitement Indigo 25270  

L’enquête révèle aussi l’intérêt d’alléger les traitements avec des solutions adaptées aux jeunes : la réduction du nombre de prises, par exemple une fois par jour au lieu de deux, ou encore l’institution d’une « fenêtre thérapeutique » le week-end, permettrait à l’adolescent « d’oublier » pour un temps son infection.

Cette enquête a pour but de transmettre le message des besoins et des aspirations de ces enfants aux autorités sanitaires du pays. Au-delà des spécificités thaïlandaises, ces informations sont essentielles pour concevoir des interventions afin d’aider les jeunes vivant avec le VIH/SIDA à surmonter cette période difficile. Cela nécessite une mobilisation pour la mise à disposition de traitements spécifiques pour les adolescents en échec thérapeutique, une organisation du suivi médical adaptée à la vie scolaire, une sensibilisation au niveau du système scolaire et éducatif, la protection des droits de l’enfant et de la confidentialité. Arriver à survivre à l’adolescence, tel est l’enjeu pour ces enfants aujourd’hui.

(1) L’étude a été réalisée en partenariat avec des scientifiques de l’INED et de la Faculty of Associated Medical Sciences à Chiang Mai University .

(2) L’enquête « Teenagers Living with Antiretrovirals » (TEEWA) a été financée par l’ONG Oxfam et par Sidaction.

Rédaction - Amélie Piroux et Sophie Le Cœur